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我院成立浙江省血友病病例信息管理中心及血友病诊疗中心

    今年4月17日是第21个世界血友病日，其主题是“共同努力实现人人享有治疗”。为了实现这一目标，让所有的血友病病人都能够得到按需治疗，2010年卫生部全面启动“血友病疾病管理系统”，在全国设立31个省级血友病信息管理中心。浙江省卫生厅指定浙医一院血液科作为省级血友病病例信息管理中心，并于4月18日在五洋宾馆隆重举行浙江省血友病病例信息管理中心暨血友病诊疗中心成立大会及授牌仪式。浙江省卫生厅医政处徐润龙处长、中华医学会血液学分会主任委员阮长耿院士、浙江省医学会学术组织部朱立副主任，以及我院院长助理王伟林教授等出席了会议并作了热情洋溢的讲话。来到现场的还有来自全省各地的血友病患者及家属百余人，济济一堂，热闹非凡。
    在中心成立大会上，徐润龙处长、阮长耿院士、朱立副主任以及王伟林教授等均作了发言。授牌仪式后，中心主任金洁教授简要介绍了国家成立血友病病例信息管理中心的目的及相关的信息登记内容。目前全国的血友病患者大概在6万到13万左右，但真正登记在案的仅6000人左右，绝大多数患者因多方面的原因，不能及时得到治疗。成立信息管理中心能够全面了解全国血友病患者的生活、治疗现状，为正确制定血友病相关政策提供信息，并便于对患者进行随访，提供医疗服务，通过综合治疗降低致残率、延长寿命、提高生活质量。浙医一院血液科作为浙江省唯一一家省级血友病病例信息管理中心，今后将依托雄厚的技术力量，承担起收集并上报全省血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况，加强对医疗机构的技术指导，以便更好的服务于血友病患者，使每一位血友病患者都能够得到及时而又正确的治疗。（叶杏浓）